我叫阿培,是“我请你睡觉”公益活动的发起人。我们在2016年11月发起了这个活动,邀请大家去一些非常规的地方睡一觉,然后拍照、录视频,上传到社交网络上,目的是让更多人了解——“发作性睡病”。

我自己,就是一名“发作性睡病”患者,这是一种全世界都不知道病因的罕见病,会不可控地、随时随地倒头就睡,我们称自己为“觉主”,情绪一激动,还会浑身无力,猝倒。根据斯坦福发作性睡病研究中心的研究,全球发病率是1/2000,中国约有70万~100万患者。

(甚至在开车的时候,也会控制不住的睡着)
和照片上大家放松的心态不同,得了这个病的人,其实是很痛苦的,因为他们真的是任何时候都能睡着:开车、走路、高考,甚至爱爱的时候……中国40%的车祸原因,都是疲劳驾驶,这其中,可能就有“发作性睡病”患者。而他们更大的烦恼,来自于身边人的不理解,上学时被人骂“瞌睡虫”、“差生”,上班时被老板骂偷懒、不认真,甚至连父母,都不认为他们得了病。

(和觉主的线下聚会内容:睡觉 )
我在4岁时就患上了发作性睡病,然而直到21岁到美国留学时才被确诊。经历过无数次误解,看到国内对发作性睡病极低的认知度,毕业后我毅然回国,决定帮助国内更多的发作性睡病患者。
虽然起初我只是想提醒发作性睡病的认知,但远在洛杉矶,还是全职学生,之前从未做过任何公益,也不认识国内任何相关人士,身边几乎没有朋友理解我为什么要做这件事情,甚至都不相信我是认真的,我只能不断地求助,解释一遍又一遍。我也在联系网上任何能搜到的潜在觉主,给他们留言,建立起最初的“觉主社区”, 看着网络上利用患者求医心切的“医骗”肆意地赚取钱财,耽误觉主病情,越是想要帮到更多的人。
越过凭一己之力的内心煎熬期,很快在遇到各路觉主天使时公益项目正式启动了。我们在一次又一次报道中让更多觉主找到了组织。人越多,管理起来就愈加复杂,在没有资金的情况下,全靠一个人在做客服小马甲,社区运营和管理消耗非常多精力,产出也很难跟上发展的节奏。即使现在我们有了非常高效的社区工具,每个月都在举办医生线上讲座,前后回答过近千名全国患者的问题,但是社区运营依然缺专业专职的管理人员。很难在全部自发纯义务的情况下协调起来全国的工作,更何况大部分患者都只是把“组织”作为一个信息提取库,并不想出力。
最重要的是,认知的提升非常需要人力。过去两年,我们拍摄过至少6部关于发作性睡病的片子,前后至少接受过30+主流媒体的采访,上过5次电视节目,5次影响力电台,多次获公益大奖,发起过2次线上众筹,还成功在深圳试演了发作性睡病主题的开心麻花话剧《马莉隔壁的你》,线下开发了发作性睡病主题的密室逃脱馆。两次我请你睡觉公益行动全职人员一直都只有阿培一个人,却在非常有限的时间和资金下,联动了100+大学,60+企业,30+媒体,20+大v共同参与,让好玩有趣的活动走进过25+城市,获得5100万的曝光。
2016年8月,我与中国社会福利基金会共同发起发作性睡病互助项目,细问对患有此病的觉主提供更多的帮助。2017年初,我带领团队加入上海明日公益,并成立明日醒醒项目。

(睡着做公益)
我们在线上联合了1000余位觉主,建立了国内首个觉主社区,邀请了国内外12位睡眠专家进行了5次在线答疑会诊,在6个城市组织了觉主们的线下聚会交流。

繁重的工作让我越来越感觉力不从心,我开始认识到,光凭我一个人的力量将这件事做下去是不够的。机缘巧合下,我了解到了京东众筹,随后决定借助这个国内最大的众筹平台,来筹集几名社区的定岗运营及个人助理。当然,一开始是很难的,没有可以回报的产品、没有素材以及因时间和地域问题造成的沟通难题。但,就像我在京东众筹视频中说的一样,“当你真的准备做一件事时,全世界都会为你让路”。于是,在我圈内朋友得知我要做众筹后,很多优质的供应商朋友都主动联系到我,最后很幸运得到了巴州本地本物有限公司提供的一见喜优质棉被产品做为产品回报。
之所以选择棉被产品,不仅仅是因为纯棉产品优秀的吸湿性和保湿保温性,还因为我们都还深深记得,童年时,躺在妈妈亲手缝制的棉花被里,那一个个香甜的梦。这份回忆,与我正全身心投入的事业有着一样的目标,那就是“健康的睡眠”

我想借助京东的平台,能够让更多的人认识到发作性睡病,寻找到更多的觉主,为他们提供帮助。毕竟对于70万来说,我们现有的1000多个人还是太少了。从项目立项到现在,除了几们志愿者帮助,所有事项都是由我一个人在推动,我太需要一个帮手了。
本次的众筹目标是50万元人民币,这对我来说是一个非常大的挑战。筹来的资金将用来支持发作性睡病社区一年的运营维护。我们珍惜您的每一笔爱心,微信公众号上将会定期公开开销的明细。
